Fenilketonürili (PKU) bireylerin ihtiyaçlarının toplum içindeki farkındalığını artırmak üzere pek çok çalışmaya imza atan PKU Aile Derneği, Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasının sonuçlarını “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” kapsamında düzenlediği basın toplantısıyla kamuoyuna duyurdu. Türkiye’nin dört bir yanından 3 farklı yaş grubundaki PKU’lu bireylerin ve yakınlarının katılımıyla hayat bulan bilimsel araştırma, PKU konusundaki temel bilgileri derlemenin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını ortaya koyuyor ve bu ihtiyaçlara yönelik adımlar atılmasına destek olmayı hedefliyor.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan ve Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım’ın katılımıyla gerçekleştirilen toplantıda, dernek faaliyetleri, PKU hastalığının tanı süreci, PKU’lu bireylerin sosyal yaşamları, tedaviye erişimleri ve tedavi süreçleri, hastaların sosyal haklara erişimleri, eğitim hayatları ve istihdamları gibi konular ele alındı. PKU Aile Derneği’nin Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'nın verilerinden yola çıkarak yetişkin PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırladığı Karşı Komşu animasyon filmi de gerçekleştirilen basın toplantısında ilk kez izleyicilerle buluştu.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay filmle ilgili şunları söyledi: “25 yaşındaki PKU’lu birey Ahmet’in hikayesinde tüm hasta ve hasta yakınlarının kendilerinden birçok şey bulacağını biliyoruz. Animasyonumuz araştırma verilerinden yola çıkarak, gerçek hayatta PKU’lu bireylerin bilişsel ve sosyal açılardan yaşadığı zorlukların yanı sıra onların toplumdan beklentilerini de yansıtıyor. PKU hakkında bilgi sahibi olmak isteyen, tedavisini aksatan ya da imkansızlıklar nedeni ile bırakan bireylere de yol göstereceğine inandığımız bu özel video çalışmamız derneğimizin
www.pkuaile.com internet sitesinden izlenebilir ve sosyal medya hesaplarımızdan takip edilebilir.
PKU Aile Derneği kanalında yayınlanan Karşı Komşu animasyon filmini izlemek için: https://youtu.be/wBub5GDl14
Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 Araştırma sonuçlarının tamamına ulaşmak için: www.pkuaile.com”