Haberler

Türkiye’de nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiğini ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçtiğini belirten raporda ulusal politikalar, altyapı ve Ar-Ge başlıkları altında 12. Kalkınma Planı’nda da vurgu yapılan Türkiye’de nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmeye odaklı 19 öneri yer alıyor.

20 yıldır Türkiye’deki hastaların yenilikçi ilaç ve tedavilere erişimi için üyeleri ile birlikte çalışan Araştırmacı İlaç Firmaları Der­neği’nin (AIFD) girişimiyle, araştırma şirketi IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunun bulguları, 30 Kasım’da kamuoyuyla pay­laşıldı. Nadir hastalıklarla mücadeleyi, iş birlikleriyle güçlendirmeyi hedefleyen AİFD, 6 üyesinin des­teğiyle hazırlanan raporun nadir hastalıklar alanındaki çalışmalar için bir referans kaynağı olmasını hedefliyor.

Türkiye’de nadir hastalıklar özelinde hazırlanan araştırmaya dair bulguları içeren raporun tanıtım toplantısında açılış konuşmalarını AİFD Yönetim Ku­rulu Başkan Yardımcısı Şehram Zayer, Otizm Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hasta­lıklar Daire Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun, TÜSEB Aşı Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Ateş Kara ve Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Genel Mü­dürü Doç. Dr. İhsan Ateş gerekleştirdi. IQVIA Temsilcisi Şule Akbil de “Türkiye’de Nadir Hastalıklar" sunumu ile raporda öne çıkan bulguları paylaştı. 

Nadir hastalıklarla mücadelede etkili tedavilere erişimde kamu, özel sektör ve sivil toplum iş birlikleri kritik önem taşıyor

Ülkemizde son yıllarda hem kamu hem de diğer paydaşlar tara­­fından nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atıldığını söyleyen AİFD Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Şehram Zayer şu ifadeleri kullandı: “Sağ­lık Hizmetleri Genel Mü­dür­­lüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkan­lığının kurulması, TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonunun oluşturulması ve nadir hastalıklar alanındaki ilk resmi plan olan “Nadir Hastalıklar Sağlık Stra­teji Belgesi ve Eylem Planı”nın yayımlanması gibi önemli gelişmeler, ülkemizde nadir hastalıklarla mücadele eden herkesin gerekli tanı ve tedavi koşul­la­rına erişmesi adına atılan önem­li adımlar oldu. Bugün sizlerle paylaştığımız Türkiye’de Nadir Hastalıklar Raporu­muzun 12. Kalkınma Planı’n­da yer verilen nadir hastalıklarla mücadele adımlarını destekler nitelikte olduğuna, bulguların ve gelişim alanı önerilerinin, nadir hastalıklar alanında ülkemizde sürdürülen çalışmalara ve çözümlere önemli ölçüde katkı sunacağına inanıyoruz. Nadir hastalıkların etkin yönetiminde, bu hastalıklara yönelik Ar-Ge çalışmalarının yürütülmesi, hastalıkların önlenmesi ve erken tanısı, hastaların destek tedavileri dahil ihtiyaç duydukları tüm tedavilere erişimi, hasta kayıtlarının uzun vadede ve düzen­li olarak tutulması ve hem sağlık çalışanları hem de toplum genelinde farkındalık yaratılması büyük önem taşıyor. Türkiye’de dünyadaki uygulamalardan farklı olarak nadir hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlara “yetim ilaç’ statüsü veril­mesine olanak sağlayan yasal düzenlemelerin gerçekleştirilmesi, ilaç ruhsatlandırma yönetmeliğinde ve geri ödeme yönetmeliğinde de yetim ilaca yönelik düzenlemelere yer verilmesi, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçların ruhsat, fiyatlandırma ve geri ödeme süreçlerinde farklı ve efektif modellerin değerlendirilmesi ve ele alın­ması bu ilaç­lara erişim adına atılacak önemli adımları oluşturuyor. Nadir hastalıklar ile mücadele eden hasta ve hasta yakınlarına gerekli desteklerin sağlanabilmesi ve ülkemizdeki hastaların etkin teda­viye erişebilmesi için kamu, özel sektör ve sivil toplum kuruluşları tarafından yapılan iş birlikleri çok değerli. AİFD olarak her zaman olduğu gibi nadir hastalıklar alanında da geride hiçbir hastayı bırakmayacak tanı ve tedavilerin geliştirileceği bir dünyaya giden yolda tüm paydaşlarla yapıcı iş birliğine açık olmakla birlikte elimizden gelen katkıyı sunmaya ve çözüm ortağı olmaya hazırız.” 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Genel Mü­dü­rü Doç. Dr. İhsan Ateş ise konuşmasında, “Nadir hastalıklar konusunda yürüttüğümüz çalışmaların sadece tıbbi bir sorumluluk değil aynı zamanda etik bir sorumluluk oldu­­ğunun da bilincindeyiz. Nadir Hasta­lık­ların tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak, araş­tırma ve geliştirme faaliyetlerini arttırmak, hastalar ve hasta yakınlarına destek olmak son derece elzemdir. Bu süreçte iyi bir iş birliği örneği olarak bizlere katkıda bulunan herkese teşekkürlerimi iletiyorum. Önü­müz­deki 5 yıllık süreçte nadir hastalıklara yönelik tüm paydaşların katılımı ile düzenlenen bugünkü çalıştayımızın önemli bir yol gösterici olacağına inanıyorum” dedi.

Türkiye’de Nadir Hastalıklar Ra­poru’nun kamuoyu ile paylaşıldığı toplantının ikinci bölümünde Sağlık Hizmetleri Genel Mü­dürlüğü Otizm Zihin­sel Özel Gereksinimler ve Na­dir Hasta­lıklar Daire Baş­kan­­lığı ile Nadir Hastalıklar Sağlık Stra­­teji Belge­si ve Eylem Planı kapsamında ilgili kamu kuru­luş­ları, hasta derneği tem­­sil­ci­leri ve sektör paydaşlarının yer aldığı bir çalıştay gerçekleştirildi. Birlikte hareket etmenin ve iş birliğinin gerekli olduğu nadir hastalıklar alanında gerçekleşen çalıştayda Stra­teji Bel­gesi ve Eylem Planı’nda yer alan Farkın­da­lığın ve Bilgi Dü­ze­yinin Artırıl­ması, Hasta ve Has­ta Yakın­larının Destek­len­me­si ve Yaşam Kalitelerinin Ar­tı­­rılması, Nadir Hastalıkların Ta­nı­sı ve Önlenmesi, Tedavi ve Ba­kım Hizmetleri, Araştırma ve Geliştirme Çalışmaları olmak üzere 5 ana başlık değerlendirildi. Çalıştay sonuçlarının ilerleyen günlerde paylaşılması planlanıyor.