Haberler

SMA ile mücadelede tedavinin ötesinde, bütünleşik yaklaşımın öneminden yola çıkarak SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle oluşturulan “Birlikte Mümkün” projesinde, önleyici tarama programları, evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve bunların yaygınlaştırılması için derneklerin sahip olduğu engin bilgiler ve güçlü iletişim ağları ile ortaklaşa çalışılacak. Proje, bu amacın yanı sıra SMA’nın doğru aksiyonlarla önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, doğru bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda destek verecek. Platform, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.

Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, konuya ilişkin şu açıklamalarda bulundu: “Roche olarak tüm hasta yolculuğu boyunca hasta ve yakınlarının yanında olmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda SMA alanında bu mücadeleye destek veren farklı paydaşlarla bir arada çalıştık. Bu kapsamda da hem toplumsal farkındalığı sağlayacak hem de doğru bilgiyi ortak bir kanaldan yayacak hasta odaklı bir yaklaşımla ilerliyoruz. Kısa bir süre içerisinde önleyici tarama programlarının tüm ülkede hayata geçirilmesi için; sağlık otoritesi, yerel yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK’lar ile birlikte çalışıyoruz. Bu şekilde SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna inanıyoruz. Birlikte Mümkün platformunun oluşmasına katkı sağlayan herkese tekrar teşekkürlerimizi sunuyoruz.”

Projenin web site ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. Birlikte Mümkün platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için öğretici yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor.

Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek. Platforma aşağıdaki adreslerden ulaşabilirsiniz: www.birliktemumkun.biz